Jsem rodič malého hemofilika
Život téměř jako každý jiný
Jednou z nejtěžších věcí pro rodiče a ostatní, kteří pečují o malé děti s hemofilií, je nastavit hranice tak, aby dítě mohlo poznávat svět a učit se. Teenager, který se chce cítit jako normální kluk nebo holka, se musí naučit přijímat odpovědnost za svou léčbu.
Zjištění, že vaše dítě má chronickou chorobu, vás může těžce zasáhnout. Přestože se jedná o nevyléčitelné onemocnění, neznamená to, že život bude složitý. Hemofilii lze dnes úspěšně zvládat pomocí léčby a péče integrovaného týmu specialistů na poruchy krevního srážení. Zpočátku s nimi budete v častém kontaktu, ale postupně se frekvence kontrol sníží na nezbytné minimum.
V období dospívání dochází u mladistvých ke změnám v chování, což je pro jejich rodiče často náročné. A když jde o hemofilika, může to být ještě náročnější. Víte, jak s mladistvým v tomto období jednat? Jak mu vysvětlit, že léčba je pro něho důležitá? Podívejte se na naše video, kde pro vás komunikační kouč David Bystrický má pár rad.
Hledejte příležitosti, nikoli omezení
Rovnováha mezi ochranou a možnostmi
Hemofilii lze zvládat a váš potomek může prožít dlouhý a plnohodnotný život. Jde jen o to, nalézt rovnováhu mezi jeho ochranou a možnostmi.
Ochrana
Předejít zraněním a krvácení
- Od prvního dne zaveďte správný režim léčby hemofilie svého dítěte.
- Nainstalujte bezpečnostní dvířka, dětské zámky a kryty radiátorů. Na ostré hrany a rohy upevněte ochranné prvky.
- Dodržujte správnou ústní hygienu dítěte, která pomůže zajistit zdraví jeho zubů a dásní, a tedy omezit riziko krvácení a nutnost stomatologických zákroků.
- Nitrosvalové injekce vždy konzultujte s lékařem - lékaře vždy upozorněte, že dítě je hemofilik.
- Některá analgetika mohou ovlivňovat srážlivost krve. K úlevě od bolesti se nabízí použití paracetamolu. Léčbu však vždy konzultujte s lékařem - specialistou na hemofilii.
Zapojte zdravotníky
- Informujte zubaře, pediatra a další ošetřující lékaře
o hemofilii svého dítěte. - Vybavte své dítě identifikátorem osob s vrozenou poruchou krevního srážení, kde bude uvedená diagnóza, krevní skupina, užívané léky a telefonní číslo na ošetřujícího lékaře.
- Máte-li obavy nebo dotazy, neváhejte se obrátit na lékaře nebo sestry na specializovaném pracovišti.
Možnosti
Zůstaňte pozitivní
- Pro pacienty s hemofilií je obzvlášť důležitá fyzická aktivita, která pomáhá posilovatsvaly a klouby. Mějte na paměti, že u dětí, které se věnují sportovním aktivitám, může být potřeba po poradě s lékařem upravit léčbu - zvýšit či snížit dávky léků a frekvenci jejich podávání.
- Při správném způsobu léčby nemusí hemofilie nutně ovlivňovat každou oblast života vašeho dítěte. Schopnost účastnit se určitých aktivit tak může omezit jen a pouze jeho vlastní představivost.
Povzbuzujte své dítě
- Pomozte dítěti hrát při léčbě aktivní roli. Cesta k autoinjekcím pro něj bude snazší a přirozenější.
- Povzbuzujte ho, aby vedlo "normální život" a účastnilo se sportovních aktivit s ostatními dětmi - vyhýbat se musí pouze kontaktním sportům, aby se nezranilo a nezačalo krvácet. Členství ve sportovním klubu a pravidelná fyzická aktivita nejen významně prospívají jeho kloubům, ale také mu pomohou být fit a cítit se jako ostatní děti.
Podávat vlastnímu dítěti injekce může být zpočátku obtížné. Časem ale získáte zručnost a oba si na to zvyknete. V našem průvodci naleznete rady, které vám usnadní začátky a pomohou vám zvládnout injekční aplikaci léků.
Přečtěte si také informace v sekci Jak žít naplno.
NP-10686, březen 2024