Welcome to Liberate Life

Jsem rodič malého hemofilika

Jsem rodič malého hemofilika

Život téměř jako každý jiný

Jednou z nejtěžších věcí pro rodiče a ostatní, kteří pečují o malé děti s hemofilií, je nastavit hranice tak, aby dítě mohlo poznávat svět a učit se. Teenager, který se chce cítit jako normální kluk nebo holka, se musí naučit přijímat odpovědnost za svou léčbu.

Zjištění, že vaše dítě má chronickou chorobu, vás může těžce zasáhnout. Přestože se jedná o nevyléčitelné onemocnění, neznamená to, že život bude složitý. Hemofilii lze dnes úspěšně zvládat pomocí léčby a péče integrovaného týmu specialistů na poruchy krevního srážení. Zpočátku s nimi budete v častém kontaktu, ale postupně se frekvence kontrol sníží na nezbytné minimum.

V období dospívání dochází u mladistvých ke změnám v chování, což je pro jejich rodiče často náročné. A když jde o hemofilika, může to být ještě náročnější. Víte, jak s mladistvým v tomto období jednat? Jak mu vysvětlit, že léčba je pro něho důležitá? Podívejte se na naše video, kde pro vás komunikační kouč David Bystrický má pár rad.

Hledejte příležitosti, nikoli omezení

da

Rovnováha mezi ochranou a možnostmi

Hemofilii lze zvládat a váš potomek může prožít dlouhý a plnohodnotný život. Jde jen o to, nalézt rovnováhu mezi jeho ochranou a možnostmi.

Ochrana

Předejít zraněním a krvácení

  • Od prvního dne zaveďte správný režim léčby hemofilie svého dítěte.
  • Nainstalujte bezpečnostní dvířka, dětské zámky a kryty radiátorů. Na ostré hrany a rohy upevněte ochranné prvky. 
  • Dodržujte správnou ústní hygienu dítěte, která pomůže zajistit zdraví jeho zubů a dásní, a tedy omezit riziko krvácení a nutnost stomatologických zákroků. 
  • Vyhýbejte se nitrosvalovým injekcím, protože mohou způsobit krvácení do svalů.
  • K úlevě od bolesti používejte především paracetamol. Některé jiné druhy analgetik mohou ovlivňovat srážlivost krve.
     

Zapojte zdravotníky

  • Informujte zubaře, pediatra a další ošetřující lékaře
    o hemofilii svého dítěte.
  • Vybavte své dítě identifikátorem osob s vrozenou poruchou krevního srážení, kde bude uvedená diagnóza, krevní skupina, užívané léky a telefonní číslo na ošetřujícího lékaře.
  • Máte-li obavy nebo dotazy, neváhejte se obrátit na lékaře nebo sestry na specializovaném pracovišti.

Možnosti

Zůstaňte pozitivní

  • Pro pacienty s hemofilií je obzvlášť důležitá fyzická aktivita, která pomáhá posilovat svaly a klouby. Mějte na paměti, že u dětí, které se věnují sportovním aktivitám, je obvykle potřeba upravit léčbu – zvýšit či snížit dávky léků a frekvenci jejich podávání.
  • Při správném způsobu léčby nemusí hemofilie nutně ovlivňovat každou oblast života vašeho dítěte. Schopnost účastnit se určitých aktivit tak může omezit jen a pouze jeho vlastní představivost.

 

 

 

 

Povzbuzujte své dítě

  • Pomozte dítěti hrát při léčbě aktivní roli. Cesta
    k autoinjekcím pro něj bude snazší a přirozenější.
  • Povzbuzujte ho, aby vedlo „normální život“ a účastnilo se sportovních aktivit s ostatními dětmi – vyhýbat se musí pouze kontaktním sportům, aby se nezranilo a nezačalo krvácet. Členství ve sportovním klubu a pravidelná fyzická aktivita nejen významně prospívají jeho kloubům, ale také mu pomohou být fit a cítit se jako ostatní děti.

Podávat vlastnímu dítěti injekce může být zpočátku obtížné. Časem ale získáte zručnost a oba si na to zvyknete. V našem průvodci naleznete rady, které vám usnadní začátky a pomohou vám zvládnout injekční aplikaci léků.

Přečtěte si také informace v sekci Jak žít naplno.

NP-10686, duben 2020