partnerstvi

Naši partneři

Naši partneři

Cílem projektu Liberate Life je inspirovat osoby s hemofilií k aktivnímu a svobodnějšímu životu. Našimi partnery a pomocníky v uskutečňování této vize jsou pacientské organizace Hemojunior a Český svaz hemofiliků.

Pacientská organizace Český svaz hemofiliků

Český svaz hemofiliků, z.s., (ČSH) je dobrovolný spolek osob s hemofilií a von Willebrandovou chorobou. Byl založen v roce 1990. Zastává zájmy nemocných a všemožně jim pomáhá zvládat nepříznivý osud. Hlavní snahou svazu je připravit všem členům podmínky pro co největší zkvalitnění života, zastávat zájmy celé komunity lidí s poruchami srážlivosti krve a umožnit jim plné začlenění do běžného života. Členy jsou nejen samotní nemocní, ale také jejich rodinní příslušníci, přátelé, lékaři a další zdravotníci, případně příznivci svazu.

Český svaz hemofiliků je členem Světové federace hemofilie (WFH), Evropského hemofilického konsorcia (EHC) a Českého národního hemofilického programu (ČNHP). Spolupracuje se sdružením Hemojunior, určeným dětem předškolního věku a jejich rodičům. V rozhodujících otázkách postupují společně.

Kromě zmíněných aktivit organizuje svaz řadu dalších vzdělávacích i volnočasových akcí, jako jsou rekondiční pobyty pro děti i dospělé, společenské večery, workshopy či osvětové akce zaměřené na šíření povědomí o hemofilii a von Willebrandově chorobě.

Více informací o sdružení a jeho aktivitách naleznete na www.hemofilici.cz.

Pacientská organizace Hemojunior

Hlavní myšlenkou sdružení Hemojunior je aktivní pomoc dětem s hemofilií a jejich blízkým. Sdružení funguje také jako pomocník v náročných životních situacích, nabízí i psychologické a sociální poradenství. Snaží se předávat praktické informace týkající se léčby a dodává rodinám dětí s hemofilií povzbuzení, pochopení, radost, podporu i naději, že i s touto nemocí se dá žít plnohodnotný život.

Od svého vzniku v roce 2001 uspořádalo sdružení Hemojunior pro své malé členy a jejich rodiny řadu rekondičně-edukačních pobytů, letních táborů a pobytů u moře. Akce Hemojunioru jsou pro děti s hemofilií nejen zdrojem pestrých zážitků a místem k navazování nových přátelství. Delší pobyty jim slouží také k osvojení zásad péče o své zdraví, včetně aplikace léčby a individuální fyzioterapie.

„Největší síla Hemojunioru je v našich členech, v rodinách a jednotlivcích, kteří přispívají k zachování prvotní myšlenky předávání znalostí a zkušeností mezi sebou v rámci hemofilické komunity. Díky léčbě, kterou děti s hemofilií mají, žijí dnes stejně plnohodnotný život jako jejich vrstevníci, ale zároveň potřebují vědět, že jsou i jiné děti s hemofilií, že je někdo, koho trápí stejné potíže a problémy, a že na to nejsou sami,“ říká předsedkyně sdružení Hemojunior Kateřina Altmanová.

Více informací o sdružení a jeho aktivitách naleznete na www.hemojunior.cz.

NP-15277, březen 2021