Mějte bolest pod kontrolou a pečujte o zdraví svých kloubů

Krvácení do kloubů může být příčinou bolesti a frustrace, omezení pohybu a dalších obtíží.

Podívejte se na tipy, jak můžete zdraví kloubů podpořit.

Zvolte s Vaším lékařem léčbu, která bude vyhovovat vašemu životnímu stylu

Jestliže užíváte profylaktickou léčbu, může vám dodržování léčebného plánu pomoci předcházet krvácení.¹ Pokud se u vás navzdory léčbě objevují příznaky krvácení do kloubů, obraťte se na svého hematologa.

Začněte s fyzioterapií

Fyzioterapie může nejen pomoci obnovit hybnost a funkci kloubů po krvácení a během rekonvalescence¹, ale také přinést úlevu při dlouhodobých bolestech.² Pokud navštěvujete fyzioterapeuta, požádejte ho, aby vás naučil několik jednoduchých cviků, které budete moci procvičovat i doma. Pokud se domníváte, že by pro vás fyzioterapie mohla být přínosná, promluvte si se svým ošetřujícím lékařem o doporučení vhodného fyzioterapeuta.

Zařaďte do denního programu cvičení

Cvičení pomáhá posilovat klouby a svaly, a tím zvyšuje ochranu před krvácením a bolestí.^3–5 Pohyb je tak pro vaše zdraví nenahraditelný. Je však nezbytné začít se cvičením opatrně, přiměřenou³ a pravidelnou aktivitou, která vás baví. S výběrem vhodných cviků a sportů vám pomůže váš ošetřující lékař.

Sledujte všechny změny

V období mezi jednotlivými návštěvami lékaře si zapisujte všechny změny v hybnosti kloubů, bolesti a další obtíže. Jejich zaznamenávání vám může usnadnit mobilní aplikace jako například florio HAEMO, díky které své poznámky budete moci v reálném čase sdílet se svým ošetřujícím lékařem. Pokud jste podstoupili test nebo vyšetření, u kterého si nejste jistí jeho účelem, nebojte se zeptat lékaře, k čemu slouží a co pro vás jeho výsledky znamenají.

Kontaktujte svého hematologa pro léčbu hemofilie

Váš ošetřující lékař pro léčbu hemofilie je zde proto, aby vám poskytl potřebnou podporu. Pokud se potýkáte se zraněním či máte větší potíže než obvykle, neváhejte a obraťte se na svého hematologa.

Reference: 1. WFH. Guidelines for the management of hemophilia – 2nd edition (navštíveno v březnu 2020). 2. Auerswald G, et al. Blood Coagul Fibrinolysis. 2016;7(8):845–854. 3. WFH. Exercises for people with haemophilia (navštíveno v březnu 2020). 4. Negrier C, et al. Haemophilia. 2013;19(4):487–498. 5. Steps for living. Benefits of sports and fitness (navštíveno v březnu 2020).

Bolest při hemofilii

Projděte si naši infografiku, která vám pomůže porozumět, co je příčinou bolesti při hemofilii, jaké typy bolesti se u vás mohou vyskytnout a jak mít pod kontrolou její dopady na každodenní život.

Reference k infografice:

1. Auerswald G, et al. Pain and pain management in haemophilia. Blood Coagul Fibrinolysis 2016;7(8):845–854. Dostupné na: https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC5087566/ (navštíveno v červenci 2021).

2. Yam MF, et al. General pathways of pain sensation and the major neurotransmitters involved in pain regulation. Int J Mol Sci 2018;19(8):2164. Dostupné na: https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC6121522/ (navštíveno v červenci 2021).

3. Rambod M, et al. Pain: the voiceless scream in every haemophilia patient’s life. J Haem Pract 2016;3(1). Dostupné na: https://www.researchgate.net/publication/292178219_Pain_the_voiceless_

scream_in_every_hemophilia_patient's_life (navštíveno v červenci 2021). 4. Riley RR, et al. Assessment and management of pain in haemophilia patients. Haemophilia 2011;17(6):839–845. Dostupné na: https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/21645179/ (navštíveno v červenci 2021). 5. Steps for living (Hemophilia). Pain management. Dostupné na: www.stepsforliving.hemophilia.org/step-out/non-factor-treatment/pain-management (navštíveno v červenci 2021).

6. National Hemophilia Foundation. Nursing Working Group – nurses’ guide to bleeding disorders. Common bleeding episodes. Dostupné na: https://www.hemophilia.org/sites/default/files/document/files/nurses-guide-chapter-4-common-bleeding-episodes.pdf (navštíveno v červenci 2021).

7. National Hemophilia Foundation. Physical therapy practice guidelines for persons with bleeding disorders: Joint bleeds. Dostupné na: https://www.hemophilia.org/sites/default/files/document/files/238ptguidelines.pdf (navštíveno v červenci 2021).

8. World Federation of Hemophilia. Guidelines for the management of hemophilia – 3rd edition. Dostupné na: https://www1.wfh.org/publications/files/pdf-1863.pdf (navštíveno v červenci 2021).

9. Rizzo AR, et al. Orthopaedic procedures in haemophilia. Clin Cases Miner Bone Metab 2017;14(2):197–199. Dostupné na: https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC5726209/ (navštíveno v červenci 2021).

10. Carlos Rodriguez-Merchan, E. What’s new in orthopedic surgery for people with hemophilia. Arch Bone Jt Surg 2018;6(3):157-160. Dostupné na: https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC5990719/ (navštíveno v červenci 2021).

11. World Federation of Hemophilia. Exercises for people with hemophilia. Dostupné na: www1.wfh.org/publications/files/pdf-1302.pdf (navštíveno v červenci 2021). 12. Dueñas M. A review of chronic pain impact on patients, their social environment and the health care system. J Pain Res 2016;9:457–467. Dostupné na: https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC4935027/ (navštíveno v červenci 2021).

13. World Federation of Hemophilia. Psychosocial care for people with haemophilia. Dostupné na: www1.wfh.org/publications/files/pdf-1198.pdf (navštíveno v červenci 2021). 14. NHS Scotland. Chronic pain: a self help guide. Dostupné na: www.nhsinform.scot/illnesses-and-conditions/mental-health/mental-health-self-help-guides/chronic-pain-self-help-guide (sprístupnené Jún 2021).

15. NHS. Live well: Sleep and tiredness. Dostupné na: www.nhs.uk/live-well/sleep-and-tiredness/why-lack-of-sleep-is-bad-for-your-health/ haemophilia (navštíveno v červenci 2021.)

16. Haemophilia Wales. What is a psychologist doing in the haemophilia centre? Dostupné na: www.haemophiliawales.org/psychology-haemophilia (navštíveno v červenci 2021).

NP-21214, březen 2022