Život s hemofilií bez hranic

V druhé části speciálního dvojdílu podcastu Na vlastní žíly se setkáváme s Kateřinou Altmanovou (Hemojunior) a Martinem Bohunem (Český svaz hemofiliků). Společně mluví o významu pacientských organizací, o letních hemofilických táborech, o výzvách i nadějích spojených s financováním a o inspirativních příbězích lidí, kteří ukazují, že s hemofilií lze žít naplno.

Hosty jsou Kateřina Altmanová, předsedkyně Hemojunioru, a Martin Bohůn, předseda Českého svazu hemofiliků. Otevřeně hovoří o tom, co znamená vést pacientskou organizaci v dnešní době, jak těžké je shánět finance, ale také jak velkou radost a smysl jim tato práce přináší. Dozvíte se, proč právě tábory a rekondiční pobyty mají nenahraditelnou hodnotu – a to nejen pro děti, ale i pro rodiče, sourozence a celé rodiny.

Příběhy, které stojí za poslech. 

Uslyšíte třeba příběh čtyřletého chlapce, který se na táboře poprvé sám naučil aplikovat svůj lék – okamžik, který jeho rodině změnil život a dodal obrovskou dávku sebevědomí. Nebo vyprávění o expedici na Mont Blanc, kde hemofilici ukázali, že hranice lze posouvat, pokud je člověk zodpovědný, podporovaný a odhodlaný. Tyto momenty dokazují, že hemofilie není překážka, ale výzva, se kterou se dá aktivně a odvážně žít. 

Co si odnesete? 

• Naději a motivaci, že hemofilie nemusí bránit aktivnímu životu. 
• Přehled o tom, jaké příležitosti pro vzdělávání a sdílení existují – od dětských táborů až po mezigenerační setkání. 
• Inspiraci k zapojení se do komunitních akcí nebo podpory pacientských organizací. 
• Ujištění, že i když zdravotnictví nemá vždy dost času, právě pacientské aktivity dokážou dát rodinám praktické znalosti a pocit jistoty. 

Doporučení pro vás: 

Pokud jste rodičem dítěte s hemofilií, neváhejte ho vyslat na hemofilický letní tábor – získá nejen nové kamarády, ale i samostatnost a jistotu v péči o sebe. A pokud hledáte, kde se inspirovat nebo přispět, sledujte projekty Českého svazu hemofiliků a Hemojunioru – jejich práce pomáhá nejen dnes, ale i budoucím generacím. 

Tento i předchozí díly podcastu Na vlastní žíly jsou dostupné také na Spotify, Apple Podcasts, České podcasty a dalších podcastových platformách. Přejeme příjemný poslech!

Napadá vás zajímavé téma, o kterém byste se chtěli dozvědět více? Máte tip na hosta, který má k hemofilii co říct? Pak nás kontaktujte na e-mailové adrese podcasty@darylbm.cz.

NP-44055, září 2025