Rozhovor s Veronikou Dostálovou

Koronavirová pandemie a s ní spojená karanténní opatření vnášejí do našich životů spoustu změn, které mohou být spouštěčem nepříjemných emocí. Jak se s omezením mezilidských kontaktů, neustálým přívalem špatných zpráv a všudypřítomnou nejistotou vyrovnávají lidé s hemofilií a co jim může současnou situaci usnadnit? Právě o tom jsme si povídali s Mgr. Veronikou Dostálovou, Ph.D., která pracuje jako psycholožka při pražském Ústavu hematologie a krevní transfuze.

Prožívají osoby s hemofilií pandemii covid-19 v některém ohledu jinak než lidé bez dlouhodobých zdravotních obtíží?

Strach a nejistota z neznámého doléhají přirozeně na každého. Vypozorovala jsem, že osobám s hemofilií se s obavami o zdraví daří někdy vyrovnávat poněkud lépe než ostatním. Patrně je tomu tak proto, že jsou na určitou míru nejistoty vlivem svého onemocnění zvyklí od útlého věku. Oproti lidem bez zdravotní zátěže je znepokojují především otázky praktického rázu. Obávají se například, zda nemůže dojít k výpadku dodávek léků nebo zda se nemohou ocitnout bez pomoci, pokud onemocní jejich terénní pečovatel nebo fyzioterapeut.

Chronicky nemocní se obvykle liší také svým přístupem k dodržování nařízených hygienických pravidel. Zatímco zdravá populace se k těmto předpisům staví během druhé vlny poněkud vlažněji, lidé s hemofilií jsou obvykle ukázněnější, disciplinovanější. To může být dáno tím, že jsou na přísnější režim v souvislosti se zdravím zvyklí. Svou roli ale také hraje větší strach z nákazy a možných komplikací, protože se i hemofilici kvůli chronické nemoci stávají potenciální rizikovou skupinou.

A do třetice, hemofilici mohou čerpat podporu z pacientských organizací, kde si prostřednictvím speciálních diskusí a webů mohou vyměňovat tipy a rady.

Zmiňovala jste, že osoby s hemofilií trápí především konkrétní obavy. Nakolik jsou vlastně odůvodněné?

V situaci, která je pro všechny nová, jsou především přirozené a pochopitelné. Ráda bych ale všechny hemofiliky i jejich blízké ujistila, že se o možnostech pravidelné a včasné dodávky léků mohou informovat u svého ošetřujícího hematologa. Co se týká péče, například v případě aplikace injekcí, existuje vždy náhradní řešení. Doposud jsem se nesetkala s tím, že by se někomu nedostalo potřebné pomoci, a doufám, že je i velmi nepravděpodobné, že by k něčemu takovému v budoucnu došlo. V případě obtíží se pacienti obvykle mohou spolehnout na hematologické oddělení své spádové nemocnice.

A co se týká přímo strachu ze samotné nákazy?

O tom, jak může hemofilie ovlivnit průběh infekce covid-19, prozatím nemáme dostatek informací. To může samozřejmě obavy z nákazy ještě prohlubovat a vést k pocitům bezmoci. I s těmi ale lze bojovat – uvědomit si, že ač spousta věcí není v naší moci, pořád zbývá dost těch, které můžeme ovlivnit. Ať už se jedná o dodržování potřebných opatření, nebo o péči o svou psychickou pohodu.

Jedním z oblíbených způsobů, jak se zbavit stresu a dobít pozitivní energii, je sport. Někteří lidé s hemofilií, především ti ve vyšším věku, ale trpí pohybovými obtížemi v důsledku poškození kloubů. Které možnosti se nabízí jim?

Terapeutický efekt má jakýkoliv pohyb. Nejenže díky němu aktivujeme pohybový aparát, ale pomáhá nám také dostat se do kontaktu s vlastním tělem, na které často zapomínáme. Pokud je tedy pohyb možný alespoň v malé míře, mohu ho jedině doporučit. Zejména v přírodě, kde můžeme odložit roušku a volně a zhluboka se nadechnout.

Lidé, kteří jsou v pohybu výrazně omezení, mohou zvolit některou z náhradních strategií kontaktu se sebou. Vhodné jsou především různé relaxační techniky pracující s dechem, svalovým uvolněním nebo tzv. kotvení prostřednictvím pozorování zvuků a dalších vjemů přicházejících z okolí. Téměř každý má i jiné vlastní zdroje, ze kterých lze čerpat, třeba četbu, rukodělné činnosti nebo sledování filmů. To vše může pomoci se na okamžik oprostit od každodenních starostí a načerpat energii a chuť do dalších činností.

Která další opatření mohou přispět k psychické pohodě?

K důležitým potřebám patří kontakt s dalšími lidmi. Teď když se nemůžeme setkávat osobně, je vhodné snažit se udržovat pravidelný kontakt se svými blízkými a přáteli alespoň prostřednictvím telefonu nebo jiných komunikačních technologií, například videochatu.

Významnou roli hraje také dodržování denního režimu. Zavedené rituály a stereotypy, jako je například ranní káva nebo večerní procházka, do našeho života vnášejí tolik potřebný klid. Lidé pracující z domova by měli, pokud je to jen trochu možné, dbát na pečlivé oddělení práce a volného času.

Opatrní bychom měli být i v „dávkování“ zpráv o koronaviru. Mít základní přehled je důležité, abychom věděli, která opatření se na nás vztahují a jak se chovat v různých situacích. Ale neustále se pídit po dalších a dalších informacích přináší spíš víc obav než uklidnění. Za optimální považuji vyhradit si na zprávy o pandemii několik minut jednou až dvakrát denně a dále důvěřovat tomu, že podstatné informace nás neminou.

Které možnosti se nabízí, pokud se obavy přes dodržování těchto rad nepodaří zkrotit?

Ať už se jedná o strach z infekce, o obavy o dostupnost léčby, nebo třeba ze ztráty zaměstnání, je dobré nenechávat si je pro sebe. Se svými pocity se lidé s hemofilií mohou svěřit v rámci internetových diskusních skupin pro pacienty, nabízí se ale také možnost využít krizových linek zřízených za tímto účelem nebo kontaktovat psychologa ze spádové nemocnice. Už samo sdílení starostí má terapeutický efekt.

Zaznamenala jste v souvislosti s pandemií zvýšený zájem o psychologické služby?

Pacienti, kteří již mají zkušenost s nějakým typem psychosociálních služeb, se možná nyní ozývají trošku častěji. Mnozí ale volí spíše jiné způsoby pomoci. To je dáno i tím, že v zahájení psychologické péče jsou muži někdy zdrženlivější než ženy.

Které další služby mohou nemocniční psychologové osobám s hemofilií nebo jejich příbuzným nabídnout?

U nás v Ústavu hematologie a krevní transfuze je to podpora ve zvládání nemoci, například pomoc při překonávání strachu z aplikace léků či fobie z jehel. Podporu ale nabízíme také takzvaně sekundárně zasaženým – tedy rodinám hemofiliků či ženám, které jsou přenašečkami hemofilie. Za běžného režimu pro ně pořádáme také skupinová setkání. Jsme tu zkrátka pro každého, koho se onemocnění dotýká. Důležité je především nebát se nás kontaktovat.

Mgr. Veronika Dostálová, Ph.D..

NP-13748