S přibývajícím věkem se u dospělých s hemofilií mohou objevit zdravotní obtíže, kterým starší typy léčby nedokázaly zabránit. Díky moderním léčebným prostředkům a postupům se však úspěšně daří zabránit jejich prohlubování. Důkazem jejich účinnosti také je, že se lidé s hemofilií dožívají stále vyššího věku.

Dospělí v produktivním věku

V tomto období již lidé s hemofilií umí se svým onemocněním žít. Vědí, že díky účinné profylaxi mohou cestovat, vybrat si z celé řady povolání, věnovat se rozmanitým koníčkům i založit rodinu – zkrátka žít stejně naplněný život jako ostatní. Podporu mohou hledat nejen u svých blízkých, ale také při setkáních a akcích, které pořádá Český svaz hemofiliků. 

Mnozí dospělí s hemofilií se potýkají s poškozením kloubů a mají do budoucna obavy o jejich pohyblivost. Je tomu tak proto, že dřívější léčba nedokázala účinně bránit častému nadměrnému či samovolnému krvácení, které postihuje převážně klouby. Současné preparáty riziko krvácení významně snižují, a dovedou tak další poškození kloubů zpomalit.

Část osob s hemofilií navíc vyrůstala v době, kdy ještě nebyly dostupné protivirově ošetřené krevní přípravky. Někteří z nich se při léčbě nakazili virem žloutenky typu B, C, nebo HIV, a musí proto užívat také léky zpomalující dopady infekce na jejich zdraví.

Senioři

Zatímco před 100 lety se průměrný věk dožití osob s hemofilií pohyboval okolo 11 let, dnes se téměř neliší od běžné průměrné délky života.¹ Dnešní senioři s hemofilií jsou první generací, která se dožívá zralého věku.

S přibývajícími roky se ke kloubním potížím připojují také onemocnění vyššího věku jako jsou vysoký krevní tlak, cukrovka, nemoci krevního oběhu nebo onkologická onemocnění. U osob nakažených virem žloutenky B nebo C se objevují také nemoci jater.

Zvládání onemocnění souvisejících s pokročilým věkem se u osob s hemofilií téměř neliší od běžných postupů. Samotný cíl léčby zůstává totožný jako u všech seniorů: co nejdéle zachovat co nejvyšší kvalitu života.

Pro lepší kvalitu života osob s hemofilií a jejich blízkých

Lidé s hemofilií i jejich příbuzní nyní již vědí, že díky profylaktické léčbě může být život s tímto onemocněním stejně bohatý a naplněný jako život bez hemofilie. K pocitu většího pohodlí a svobody také významně přispívá možnost podávání léků v domácím prostředí. Spokojenost s léčbou uvádí 80 % dospělých s hemofilií.² Co by jim ale pomohlo žít ještě lépe?

Především léky s co nejvíce prodlouženým účinkem, díky kterým by se prodloužily intervaly mezi jejich jednotlivým podáním.

80 % dospělých s hemofilií uvádí, že občas zapomenou užít léčebnou dávku.³ Dodržování profylaxe by jim usnadnila mobilní aplikace pro zaznamenávání léčby.

Dospělí s hemofilií by si také přáli mít lepší přehled o hematologických centrech v zahraničí a získat více informací o možnostech cestování s hemofilií.

Zpracováno za přispění studie společnosti Ipsos, která zkoumala vliv léčby na kvalitu života osob s hemofilií v České republice.

Reference:

1. Remedia. Stárnutí hemofilické populace – hledání odpovědí na nové otázky. Dostupné na: http://www.remedia.cz/Okruhy-temat/Hematologie/Starnuti-hemofilicke-populace-hledani-odpovedi-na-nove-otazky/8-15-1T5.magarticle.aspx

2. Ipsos. Haemophilia treatment study with patients. Full report 19-097016-01

3. Ipsos. Haemophilia treatment study with patients. Full report 19-097016-01 

NP-10686, březen 2024