V rámci projektu Liberate Life pomáháme hemofilikům žít naplno. Zajímáme se o to, co je trápí a co jim naopak vykouzlí úsměv na tváři. Právě radosti a strasti byly hlavním tématem velkého průzkumu, který proběhl od dubna do září 2020 v šesti evropských zemích. Hemofiliků, rodičů a osob pečujících o děti s hemofilií jsme se ptali, jak zvládali náročné období pandemie covidu-19 nebo jaké by v tomto období ocenili rady. A na mnohem více.

Rozsáhlého průzkumu v rámci projektu Liberate Life se zúčastnilo 56 dospělých a dospívajících hemofiliků z České republiky spolu s 31 rodiči a osobami pečujícími o děti s hemofilií. Společně s nimi odpovídalo na otázky také 232 dospělých hemofiliků a 132 rodičů a osob pečujících o děti s hemofilií ze Slovenska, Slovinska, Chorvatska, Maďarska a Bulharska.

Díky nim jsme získali zajímavé odpovědi, které se týkají jejich života během aktuálně probíhající pandemie onemocnění covid-19. Zjistili jsme, co je trápí, v čem by potřebovali pomoci i jaké věci jim naopak dělají radost. Výsledky průzkumu také ukázaly, jaký zdroj respondenti při hledání aktuálních informací o hemofilii používají nejvíce či která témata v dané oblasti je nejvíce zajímají.

My se s vámi o vybrané odpovědi na otázky v rámci oslav Světového dne hemofilie, který připadá na 17. dubna, moc rádi podělíme. Najdete je přehledně zpracované ve videu níže.

Průzkum vznikl díky zásadnímu přispění a spolupráci se sdružením Hemojunior a Českým svazem hemofiliků, díky kterým jsme získali velice cenná a důležitá data o českých i evropských hemofilicích, která můžeme dále využívat ve snaze pomáhat těmto lidem žít naplno.

Děkujeme sdružení Hemojunior a Českému svazu hemofiliků za pomoc s průzkumem.

NP-15945, duben 2021