Welcome to Liberate Life

Porozumění léčbě 

Porozumění léčbě 

Proč se musím léčit?

Dojde-li u hemofilika ke krvácení, trvá u něj déle, než se krvácení zastaví. Je to způsobeno tím, že jeho tělo neprodukuje dostatečné množství proteinů, které pomáhají srážení krve, a tedy zastavení krvácení. Proces srážení krve funguje tak, že krevní destičky spolu se speciálními proteiny zvanými srážecí faktory utvářejí sraženinu potřebnou k zastavení krvácení a k ochraně těla při hojení. Nejčastější způsob léčby hemofilie spočívá v doplňování chybějícího srážecího faktoru, aby se obnovila normální srážlivost krve.

Krvácení a co způsobuje

Bez řádné léčby a péče může hemofilie způsobovat krvácení do kloubů. To může vést k chronickému onemocnění kloubů a bolestem, ke krvácení do hlavy (někdy i do mozku) a k dlouhodobým problémům, jako jsou epileptické záchvaty a paralýza. Pokud nelze krvácení zastavit nebo když postihne životně důležitý orgán, jako je například právě mozek, může to skončit i smrtí.

Nejčastější je krvácení uvnitř těla – v kloubech nebo svalech –, přičemž závažnost symptomů závisí na výši hladiny srážecích faktorů v krvi. Mezi nejčastěji postižené klouby patří koleno, kotník a loket. Opakované krvácení bez neodkladného ošetření může poškodit chrupavku i kost v kloubu a způsobit chronickou artritidu a nepohyblivost. To je jeden z důvodů, proč je u hemofilie nutné mít léčebný plán.1

Každé krvácení může být nebezpečné. Hlavním cílem léčby hemofilie je snížit četnost a závažnost krvácení, aby se omezil jeho škodlivý dopad na tělo.

Každému krvácení je potřeba věnovat pozornost

Onemocnění kloubů je běžnou komplikací hemofilie. Je proto důležité je chránit a snažit se krvácení předcházet.
K onemocnění nebo poškození kloubů může dojít po opakovaném krvácení do téhož kloubu, ale i po jediném vážnějším krvácení. V ideálním světě bychom se takové situaci snažili zcela vyhnout, ale v tom reálném se to prostě stává. Pokud krvácení nastane, je nutné jej již při prvním příznaku ošetřit, jinak je pravděpodobné, že bude kloub krvácet znovu a vznikne tak začarovaný kruh, který může vést k dlouhodobému poškození kloubu.2

Zvolte způsob léčby, který je pro vás nejvhodnější

Žádní dva lidé nejsou stejní, stejně tak hemofilie ovlivňuje každého jinak. Obvykle je možné přizpůsobit léčbu vašemu specifickému životnímu stylu. Je velmi důležité pochopit, jak hemofilie ovlivňuje vaše tělo v průběhu dne nebo při různých činnostech. Na základě toho můžete spolu se svým lékařem sestavit léčebný plán, který vám přinese pocit bezpečí, komfortu a jistoty, že jste patřičně chráněni.

Farmakokinetika v léčbě hemofilie

Aktuálním přístupem v léčbě hemofilie je mimo jiné i využití tzv. farmakokinetické křivky, která pomáhá odhadnout, jaká je hladina léku v určitém okamžiku od jeho podání. Tyto informace pomáhají nastavit léčbu co nejlépe, tak aby vyhovovala danému hemofilikovi. Více informací naleznete ve videu s paní doktorkou Světlanou Köhlerovou a paní doktorkou Ester Zápotockou.

Každý potřebuje odlišný přístup

Každý potřebuje v různých fázích života a při různých činnostech jinou ochranu. Každý z nás – hemofilik
i nehemofilik – se totiž v životě potýká s řadou různých překážek, ale i příležitostí. Lidé s hemofilií by měli mít sestavený individuální léčebný plán, který je bude chránit a dodá jim pocit bezpečí. Když například děti s hemofilií rostou a hrají si s vrstevníky, mohou potřebovat mírně zvýšené dávky léků v kratších intervalech.

Nebo pokud jako dospělý potřebujete chirurgický zákrok, třeba po úrazu na lyžích, lékař vám upraví hladiny faktorů v krvi, aby srážlivost fungovala, jak má.

Jak je patrné z uvedených příkladů, léčebný plán může být zcela uzpůsobený vašim individuálním potřebám, abyste mohli naplňovat svůj cíl – snížit rizika spojená s hemofilií.

Možnosti léčby

Změna léčby

Návštěva lékaře

Jak žít naplno

Reference

1. World Federation of Hemophilia. Frequently asked questions. Available at: https://www.wfh.org/en/page.aspx?pid=637. Last updated: May 2012. Accessed: June 2019.
2. Hemophilia Federation of America. Joint Damage. Available on: https://www.hemophiliafed.org/understanding-bleeding-disorders/complications/joint-damage/. Accessed: June 2019.

 

 

 

NP-10732, červen 2021