Od snů k zážitkům

Ještě před pár desítkami let byl hemofilik outsider. Ne vlastním přičiněním, ale kvůli diagnóze, kterou svět nechápal. 

Lidé se na něj dívali s respektem i s lítostí, někdy s nepochopením. Byl to chlapec, který „nesměl běhat“, muž, který „musel dávat pozor“, ten, o němž se říkalo, že „má křehkou krev“. Hemofilie tehdy znamenala život na okraji. Nejen kvůli zdravotním rizikům, ale i kvůli očekáváním společnosti – co smí, co nesmí, co se od něj vůbec dá očekávat. Mnozí vyrůstali s pocitem, že jejich tělo je jejich hranicí. Že svět okolo se posouvá dál, zatímco oni musí stát stranou. 

Dnes může většina hemofiliků plánovat svůj den podle sebe – ne podle nemoci. Chodí do školy, sportují, pracují, cestují. Jistě, hemofilie je pořád součástí jejich života, už ale nedominuje. A to je obrovská změna.

V minulosti se rodiče dětí s hemofilií naučili žít ve stálé ostražitosti. Každý pád mohl znamenat dlouhé týdny v nemocnici. Kufřík s pyžamem a základními věcmi stál u dveří neustále připravený – „pro jistotu“. Ve škole se hemofilici často cítili jako pozorovatelé, ne jako účastníci. Nemohli do tělocviku, nesměli na výlety, a když už se výjimečně zúčastnili, byli pod dohledem dospělých, kteří se báli, že se něco stane. Každý úraz mohl mít následky – nejen fyzické, ale i psychické. Pocit odlišnosti se zapisoval hluboko. 

Dnes se hemofilie ve školách stává tématem, o kterém se mluví otevřeně. Učitelé vědí, jak reagovat, děti znají základní principy péče a spolužáci často chápou víc, než bychom čekali. Moderní léčba a profylaxe znamenají, že dítě může žít „běžný“ život – jen s několika chytrými návyky navíc. Rodiny už neřeší, jestli dítě může jít na výlet, ale jak výlet naplánovat. A to je zásadní rozdíl: strach nahradila organizace, zákaz vystřídala dohoda.

Dospívání přináší otázky, které jsou pro všechny stejné – jen u hemofiliků o trochu dříve a hlouběji. Jak moc se mohu zapojit? Můžu dělat, co ostatní? Kdy mám říct kamarádovi nebo partnerce, že mám hemofilii? Dříve to znamenalo být opatrný i ve vztazích – někdy až příliš. Strach z nepochopení býval silnější než potřeba sdílet. 

Dnes už mnoho mladých hemofiliků bere svou diagnózu jako fakt, ne jako stigma. Umí o ní mluvit, vysvětlit, naplánovat si život kolem ní. Naučili se poznat vlastní tělo a vědí, kdy přidat a kdy ubrat. Společnost je otevřenější, vztahy upřímnější. A hlavně – díky stabilní léčbě se z „nemoci, která omezuje“ stává „nemoc, se kterou se dá žít“.

Věděli jste, že…? 

Nejde o „nesmět kontaktní sporty“. Mnohem důležitější je umět plánovat: kdy podat léčbu, jak si rozdělit trénink, co si pohlídat po zátěži.

Když přijde dospělost, hemofilie se promění z dětského strachu v zodpovědnost. Dříve omezovala výběr povolání, dovolenou, cestování i rozhodnutí založit rodinu. Dnes je to jiné – plánování zůstává, ale hranice se posouvají. Hemofilici běžně pracují, studují v zahraničí, sportují nebo podnikají. Nejde o odvahu, ale o jistotu: mám plán, mám léčbu, mám kontrolu. 

„Když jsem byl malý, táta měl vždycky nachystaný kufr, kdybych začal krvácet,“ říká Martin, dnes třicetiletý analytik. „Já mám taky kufr, ale používám ho jen na dovolenou.“

Život s hemofilií dnes již není o omezování. Je o rovnováze. O vědomí, že své tělo znám a respektuju ho. O možnosti říct „ano“ tam, kde dřív zaznívalo „radši ne“.

Mnoho hemofiliků popisuje, že se jim díky moderní léčbě ulevilo nejen fyzicky, ale i psychicky. Že mají víc prostoru na život – na práci, přátele, rodinu, sny.

Hemofilie je stále součástí jejich života – ale už není jeho středem.
Díky pokroku medicíny, osvětě i odvaze samotných hemofiliků se z „nemoci, která určovala hranice“, stala spolucestující, která se naučila držet krok.

A možná už brzy přijdou nové možnosti, které přinesou ještě větší volnost. Protože příběh léčby hemofilie ještě nekončí – právě naopak.

Připravujeme pro Vás další informace. Sledujte naši stránku na Facebooku.

NP-44114, září 2025