Od snů k zážitkům

Věděli jste, že ještě v 80. letech mohlo obyčejné vytržení zubu znamenat pro hemofilika tři týdny v nemocnici? 

Dnes už většina lidí s tímto onemocněním vede plnohodnotný život – cestuje, sportuje, pracuje, plánuje rodinu. Cesta ke svobodě však byla dlouhá, napínavá a často až neuvěřitelná. Pojďme se společně podívat na klíčové milníky v historii hemofilie – od středověkých legend a prvních popisů až po dramatické vynálezy a moderní medicínu, která dnes přináší naději a svobodu tam, kde dříve byla jen nejistota.

Hemofilie byla po staletí záhadou i pro nejlepší lékaře. Už ve 2. století našeho letopočtu rabíni popsali „rodinnou chorobu“, která ohrožovala pouze chlapce a přenášela se po matce. Později ji lidé začali nazývat „královskou nemocí“ – gen hemofilie totiž ovlivnil dokonce evropské panovnické rody, včetně rodiny britské královny Viktorie.

Věděli jste, že…? 

Carův syn Alexej, dědic ruského trůnu, musel kvůli hemofilii žít celý život pod ochranou a v utajení. Strach o jeho život ovlivnil nejen rodinu, ale i dějiny celé Evropy.

Zhruba až do začátku 20. století neměli hemofilici téměř žádnou šanci. Stačil nepatrný úraz a mohlo dojít k život ohrožujícímu krvácení. Běžné dětské aktivity byly nemyslitelné, rodiny žily v neustálém napětí a často v nejistotě, zda jejich syn vůbec dospěje. 

Lékaři si s nemocí nevěděli rady – někdy doporučovali pouštění žilou nebo podávání bylinek, což situaci spíše zhoršovalo. Životní očekávání hemofiliků bylo velmi krátké, většina se nedožila ani dospělosti. V některých rodinách byla nemoc považována za prokletí, o které se raději nemluvilo.

Věděli jste, že…? 

V Evropě ještě na začátku 19. století přežívali chlapci s těžkou hemofilií v průměru jen 11 let?

Zlom přišel až ve 20. století s objevy krevních transfúzí, později s tzv. plazmatickými faktory. Tyto přípravky znamenaly první skutečnou šanci na přežití a lepší život. Poprvé bylo možné zastavit krvácení, které by dříve znamenalo rozsudek smrti. 

V 70. a 80. letech začíná i v Československu éra domácí léčby, byť většinou pouze v teoretické rovině. Léky byly často nedostupné nebo pouze v omezeném množství, a většina rodin neměla možnost si je aplikovat sama doma. Prakticky vše se řešilo v nemocnici a skutečně domácí léčba byla pro většinu hemofiliků spíše přáním než realitou. Přesto byla každá hospitalizace dlouhá, léčba náročná a možnosti omezené. Pro mnohé rodiny to znamenalo časté návštěvy nemocnice, neustálé plánování kolem dostupnosti léků a spoustu kompromisů v běžném životě.

Jednou z nejbolestnějších kapitol v historii léčby hemofilie byla kontaminace krevních produktů v 80. letech a tento problém nebyl bohužel jen lokální. Právě tehdy se ukázalo, že rychlý pokrok přináší nejen nové možnosti, ale i nečekaná rizika. 

V tomto období byly tisíce hemofiliků nakaženy virem HIV a hepatitidou B nebo C, protože krevní preparáty ještě neprocházely dnešními přísnými testy a procesy. Nešlo o jednotlivé nemocnice nebo státy – problém postihl i nejvyspělejší země s nejlepší dostupností léčby.

Věděli jste, že…? 

Někdy nebylo výjimkou odkládat i běžná podání faktoru, protože hemofilici i jejich rodiny se bály nebezpečí infekce. Přesto právě díky odvaze mnoha z nich se podařilo prosadit moderní bezpečné preparáty.

Dnešní hemofilik už nemusí plánovat život kolem své nemoci – moderní léčba mu umožňuje studovat, pracovat, cestovat a sportovat téměř bez omezení. 

Profylaxe, domácí podávání a nová generace rekombinantních a dlouhodobě působících léků znamenají opravdovou revoluci. Česká republika je dnes v péči o hemofiliky na evropské špičce.

Věděli jste, že…? 

Děti s hemofilií dnes běžně jezdí na tábory, účastní se školních výletů a sportují – což bylo ještě před 30 lety zcela nemyslitelné.

Připravujeme pro Vás další informace. Sledujte naši stránku na Facebooku.

NP-41645, květen 2025